Comment en est-on arrivé là ?

12 mars 2005, 20h15. Quel bonheur, mon petit bonhomme est enfin là, mon ange Gabriel, si beau, si parfait !! Les mois, puis les années passent, tout va bien, il grandit normalement, marche, parle... c'est vrai que sa démarche est un peu dandinante, mais bon, pas de quoi nous alarmer. Les difficultés arrivent petit à petit, doucement, sournoisement. Il se fatigue vite, peine à monter les escaliers, à courir. En 2008, une petite Lucie vient agrandir la famille. Un garçon, une fille, le choix du roi comme disent les anciens. Le bonheur devrait être total ! Pourtant, les difficultés de Gabriel s'accentuent, et après plusieurs radios, une consultation en génétique pédiatrique à Clermont et une biopsie musculaire, le verdict tombe en 2011 : myopathie de Duchenne, maladie génétique qui empêche les muscles de fonctionner correctement.

Et là, ce n'est pas une claque que l'on prend en pleine tête, c'est un typhon qui ravage tout à l'intérieur. On passe par toutes les phases : déni, colère, peur, espoir, désespoir... Comment lui dire, le dire à la famille, aux amis ?

A l'heure actuelle cette maladie ne se soigne pas, il existe des médicaments qui peuvent en ralentir les effets, au mieux.

J'ai donc assisté impuissante à la dégradation de la santé de mon enfant: de plus en plus de mal à monter les escaliers, difficile de taper dans un ballon, impossible de courir ou sauter, de faire du vélo et finalement de marcher.

Il a fallu adapter le quotidien : le porter pour monter les escaliers, l'aider à se laver, à s'habiller. Changer de véhicule pour pouvoir transporter le fauteuil. Ce qui était auparavant normal ou facile devient réfléchi (aller aux toilettes la nuit, aller au ciné, organiser des sorties ou les vacances...). Faire avec les 2 puis 3 séances de kiné par semaine, les consultations à Clermont. Difficile de trouver un emploi dans ces conditions.

Et puis un jour vous vous retrouvez seule avec vos enfants. La vie est ainsi faite, il faut avancer.

Le 1er fauteuil roulant a été dur à accepter. Pour lui, pour moi. Mais quel choix a-t-il ? Malgré toutes ces épreuves, Gabriel est un enfant joyeux, souriant, et gentil. A l'école tout se passe bien, il a un bon niveau et des copains attentionnés. Bien sûr il y a des jours sans, du découragement, des larmes. Je lui dit d'être fort, mais il n'a que 10 ans, il faut bien aussi qu'il laisse sortir sa peine et ses frustrations. D'autant plus qu'il refuse de parler de sa maladie.

Heureusement, nous sommes bien entourés. Famille et amis sont là en cas de besoin, et sa sœur l'aide du mieux qu'elle peut.

Mais voilà, ça ne suffit pas. Il faut maintenant envisager des travaux pour l'aider à être plus autonome, et me soulager aussi. Je n'ai pas les moyens de déménager, mais j'ai la chance d'avoir une grande maison que l'on peut aménager. Il faut un ascenseur intérieur pour que Gabriel puisse aller et venir dans la maison, et jouer avec sa sœur dont la chambre est à l'étage. Il faut aussi un fauteuil roulant électrique verticalisateur pour que les muscles de ses jambes ne se rétractent pas trop vite. Et enfin un espace chambre – salle de bain – toilettes assez grand pour qu'il puisse y circuler en fauteuil.

Montant des travaux : 67 200 €

Il faut donc trouver des financements. Le ballet des dossiers administratifs commence : MDPH, CAF, CPAM, mutuelle, Conseil Général, CCAS sont sollicités, ainsi que d'autres organisations comme le Téléthon, les clubs services (Kiwanis, Lions, Rotary...) ou la Croix Rouge. Les montants attribués (5000 € par la MDPH, idem pour la CAF) ou à venir ne couvriront pas tout.

Germe alors l'idée de créer une association afin de récolter des fonds pour effectuer les travaux, et répondre aux futurs besoins de Gabriel.

Des Ailes Pour Gabriel voit le jour en novembre 2015. L'association est ouverte à toute personne majeure désirant nous aider. La cotisation annuelle est fixée à 5 € et les dons sont évidemment bienvenus. Le fonctionnement est simplifié au maximum (pas de réunions, de votes, ou d'obligation d'être membre actif). Grâce à nos proches et à Facebook l'association se fait connaître, nous comptons actuellement près de 200 membres.

Des manifestations sont prévues en avril et septembre, et un article dans la Montagne dans le courant du mois de février.

Nous espérons ainsi pouvoir offrir le meilleur environnement possible à Gabriel.

 
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